Двогодишњем Новосађанину Лаву Теодоровићу обољелом од спиналне мишићне атрофије хитно су потребна средства неопходна за лијек “золгенсма”, најскупљи лијек на свијету.
Његови родитељи обраћају се свим људима добре воље да им помогну да прикупе новац како би Лав што прије примио неопходну терапију. Новац је потребан и за специјалистичке прегледе, лијекове, суплементе, лабораторијске анализе, путне трошкове и трошкове смјештаја.
Лаву је у јуну 2023. године потврђена дијагноза Спиналне мишичне атрофије СМА ИИ (Г12.- Атропхиа мусцулорум спиналис ет сyндромата аффиниа) којој је претходила дијгноза Г82.3 Тетраплегиа флаццида – млитава парализа свих удова.
Рођен је из уредно вођене и контролисане трудноће, а први проблеми примјећени су на првом неонатолошком прегледу у другом мјесецу живота у виду млитавости дjетета. Укључен је у хабилитациони третман од четвртог мјесеца живота континуирано у амбулантним условима у приватној ординацији.
Мајка је виђела да је спорији у односу на старије дијете. Са девет мјесеци је почео да пузи, али је то чинио споро, са 10 мјесеци усвојио је сједење али нестабилно, а самосталан ход још увијек није развијен. У спонтаном говору има до двадесетак функционалних ријечи.
Молекуларно-генетичка анализа је показала хомозиготну делецију гена СМН1, а истовремено је детектовано повећање броја копија гена СМН2 (3 копије) чиме је потврђена клиничка дијагноза спиналне мишичне атрофије (СМА), пише Блиц.
Сви људи добре воље средства могу донирати слањем СМС на број фондације “Буди хуман” 3030 уз број 1521 уписан у поруку, као и уплатом на динарски рачун: 160-6000001671007-85 и уплатом на девизни рачун: 160-6000001671742-14, IBAN: RS35160600000167174214, SWIFT/BIC: DBDBRSBG.
