Увођење скрининга на спиналну мишићну атрофију код новорођенчади у Републици Српској, тема је овогодишње акције „С љубављу храбрим срцима“.
Донаторско вече под покровитељством предсједника Републике Српске биће одржано 26. децембра, а од сутра активан је и хуманитарни број 1411.
Спинална мишићна атрофија или СМА је ријетка, али прогресивна и смртоносна неуромишићна болест. Дјеца са СМА се рађају без СМН1 гена, а болест се манифестује постепеном, али прогресивном атрофијом мишића и губитком основних животних функција.
Раним скринингом се може открити ова болест.
То је био један од разлога Савеза за ријетке болести Српске да иницира као тему овогодишње акције „С љубављу храбрим срцима“.
У оквиру акције „С љубављу храбрим срцима“ од сутра , 10. децембра биће активан и хуманитарни број 1411 путем којег и грађани могу да дају свој допринос акцији.
