У Србији ће почетком наредне године пацијентима бити доступан лијек за булозну епидермолизу, најтежу кожну болест, који је недавно одобрен у Америци, а чија је цијена на годишњем нивоу 600.000 долара, потврдили су надлежни.
Директор Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић изјавила је да ће лијек против овог тешког и ријетког обољења у Европи бити регистрован у јуну 2024. године.
-Пракса у Србији је да се након регистрације у Европи увози, наравно, ако имамо финансијска средства. Међутим, ово ће бити први пут да увозимо лек који је регистрован пре Европе. Наша Агенција за лекове и медицинска средства је дала дозволу за увоз. Ово радимо зато што је реч о једној од најтежих, ретких болести – рекла је Шкодрићева за РТС.
Она је напоменула да код овог обољења, при најмањем додиру коже, настају оштећења и ране, због чега малишане који имају ову болест зову “дјеца лептири”.
Директор Клинике за дерматовенерологију Клиничког центра Србије Милош Николић најавио је да ће се након дозволе о увозу, по тежини клиничке слике, процијенити коме је од 39 обољелих, међу којима је 17 дјеце, нови лијек најпотребнији.
-Ово је револуција у медицини. Такозвана генска терапија за неке друге болести постоји извесно време. Применом лека долази до епителизације свих промена и пацијенти могу више месеци до годину дана да имају кожу без рана – истакао је Николић.
Он је додао да је булозна епидермолиза најтеже дерматолошко обољење присутно на основу генетске мутације.
-То су веома тешки пацијенти који су болесни од рођења. Трпе велике болове, а ерозије које настају на кожи од самог рођења онемогућавају нормалан живот. Када зарастају, ране доводе до срастања прстију и до проблема у усној дупљи – навео је Николић.
Према његовим ријечима, нови лијек који је регистрован у Америци може допринијети да се стање стабилизује шест до 18 мјесеци код пацијената који га узимају, али послије тог периода терапија поново мора да се примјењује.
